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第125节（第1页）

&esp;&esp;“全身，而且好像还有点吐奶。”胡佳的母亲插嘴道，“这孩子我和胡老师也经常见，是个挺开朗的娃娃，平时见着我们经常笑的。不过刚才抽的时候，她可是谁叫都没反应。”

&esp;&esp;“她平时也经常这样么？”孙立恩向孩子的父母问道，“就这种……把手举在面前，自己把自己逗笑的动作，经常出现么？”

&esp;&esp;这对年轻的父母有些困惑的点了点头。胡佳的母亲说道，“这孩子平时在楼下散步的时候我就发现，她不太喜欢玩玩具，就喜欢看着自己的手然后咯咯的乐。”

&esp;&esp;孙立恩皱了皱眉头，他基本已经知道了这孩子到底有什么问题，但残忍的消息

&esp;&esp;送机

&esp;&esp;平心而论，孙立恩自己是有私心的。他实在是不想把这个结果告诉给那对年轻的父母，哪怕他们迟早要面对这个残忍的事实。而且，他也不想成为那对父母悲伤和无助的直接冲击对象——哪怕他们可能对孙立恩并没有什么敌意。

&esp;&esp;“这个病……没办法治么？”胡佳沉默了一会后问道，“至少应该有控制病情的方法吧？”

&esp;&esp;孙立恩摇了摇头，“没办法治。这个病是基因基因缺陷导致的发育不良，没有治疗方法——我记得指南上好像有记载，目前有一些利用端粒酶抑制剂或者反义寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治疗方案，不过都还在临床试验。”

&esp;&esp;孙立恩说的指南，就是今年初国家卫健委出台的《罕见病诊疗指南》。里面记载了121种罕见病，包括这些疾病的诊断建议和治疗方案。然而很可惜的是，这些罕见病大多没有切实有效的治疗手段。绝大多数时候只能进行“对症治疗”，并且力图“控制疾病发展”并且“提高患者生存年限和生活水平”。

&esp;&esp;这样的指南有什么意义？这是很多看到内容的外行人的直男的操作

&esp;&esp;孙立恩目送走了三人后，转身回到车里坐下，连发动机都没打着就把手机摸了出来，给胡佳发了条微信，“你爹啥意思？”

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